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Neurologische & Spezielle Pflege 16 Min. Lesezeit

Multiple Sklerose: Pflege zu Hause, Schub und Pflegegrad

MS zu Hause pflegen: Fatigue, Schub, Spastik und Blase, welcher Pflegegrad bei MS möglich ist, Hilfsmittel, Reha und Entlastung für pflegende Angehörige.

Ihre Frau hat seit Jahren Multiple Sklerose. Lange lief der Alltag fast normal, doch inzwischen ist sie oft erschöpft, stolpert häufiger und braucht bei manchem Hilfe. Viele Familien kommen an diesen Punkt und fragen sich, wie sie die Pflege so gestalten, dass sie zum Leben mit MS passt.

Pflege bei Multipler Sklerose richtet sich nach dem Verlauf, nicht nach der Diagnose. Zwischen den Schüben brauchen viele Betroffene kaum Hilfe, sondern Rücksicht auf die Fatigue. Ist die Gehfähigkeit eingeschränkt, kommen Hilfe beim Duschen, Anziehen und auf Wegen dazu, später Spastik, Blase, Schlucken und Lagerung. Einen festen Pflegegrad für MS gibt es nicht: Der Medizinische Dienst bewertet nach § 15 SGB XI, wie selbständig Ihre Frau im Alltag ist. Ab Pflegegrad 2 zahlt die Pflegekasse Pflegegeld, schon ab Pflegegrad 1 den Entlastungsbetrag, Hilfsmittel verordnet die Ärztin, und die Pflegeberatung nach § 7a SGB XI ist kostenlos.

Die Multiple Sklerose ist laut Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie mit rund 280.000 Betroffenen die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems bei jungen Menschen in Deutschland. Dieser Ratgeber erklärt Pflegebedarf, typische Pflegeprobleme, Schub, Pflegegrad, Hilfsmittel, Beratung und Entlastung. Grundlage sind die S2k-Leitlinie der DGN in der Fassung von 2026 und Informationen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).

Auf einen Blick

Das Wichtigste in Kürze

  1. MS ist eine entzündliche Erkrankung von Gehirn und Rückenmark, meist mit Beginn zwischen 20 und 40.
  2. Fatigue ist das häufigste Symptom, Wärme verstärkt sie. Kühlen und Pausen helfen.
  3. Schub: neue oder deutlich stärkere Beschwerden ärztlich abklären. Ein Infekt oder Hitze kann einen Schub vortäuschen.
  4. Therapie auf Rezept: Physio-, Ergo-, Sprach- und Schlucktherapie, MS gilt als besonderer Verordnungsbedarf.
  5. Pflegegrad richtet sich nach der Selbständigkeit im Alltag, nicht nach der Diagnose. Schlechte Tage dokumentieren.
  6. Hilfsmittel, Beratung, Pflegekurs: Krankenkasse und Pflegekasse übernehmen verordnete Hilfsmittel wie Gehhilfen, Pflegeberatung und Pflegekurse für Angehörige sind kostenlos.

Pflege bei Multipler Sklerose: welche Hilfe in welcher Phase

Welche Pflege ein Mensch mit MS braucht, hängt davon ab, wie gut er gehen, sich selbst versorgen und seine Kräfte einteilen kann. Die Neurologin beschreibt den Behinderungsgrad meist mit der EDSS-Skala. Werte von 4,0 bis 7,0 stehen laut Leitlinie für eine eingeschränkte, aber noch erhaltene Gehfähigkeit. Für den Pflegegrad zählt die EDSS nicht, sie hilft aber, den Bedarf einzuordnen.

SituationTypischer HilfebedarfWas jetzt hilft
Schubförmige MS zwischen den SchübenWenig praktische Hilfe, Rücksicht auf Fatigue, Begleitung zu TerminenEnergiemanagement über Ergotherapie, Physiotherapie auf Rezept, kühle Räume
Während eines SchubsFür einige Tage oder Wochen deutlich mehr Hilfe im Haushalt und bei der KörperpflegeNeurologin anrufen, Infekt abklären lassen, ohne Pflegegrad 2 bis 5 Haushaltshilfe der Krankenkasse prüfen
Gehfähigkeit eingeschränktHilfe beim Duschen, Anziehen, auf Treppen und Wegen, SturzgefahrGehhilfen und Rollator, Haltegriffe, Pflegegrad beantragen
Rollstuhl oder viel LiegenHilfe bei Transfer, Lagerung, Toilettengang und Essen, auch nachtsPflegebett, Pflegedienst, Katheter-Versorgung, Entlastung für Sie

Die Übergänge sind fließend, und viele Menschen mit MS bleiben lange in einer Phase. Bei sehr fortgeschrittener Erkrankung kommt eine palliative Mitbetreuung dazu: Die Leitlinie nennt dafür unter anderem einen EDSS über 6 mit Pflegebedürftigkeit. Was in dieser Phase zählt, beschreibt der Beitrag MS im Spätstadium pflegen.

Den Pflegegrad bestimmt der Medizinische Dienst nach sechs Lebensbereichen, nicht nach EDSS oder Verlaufsform. Solange Ihre Frau sich weitgehend selbst versorgt, ergibt die Begutachtung keinen oder einen niedrigen Pflegegrad. Braucht sie Hilfe bei Körperpflege, Toilettengang und Mobilität, steigen die Punkte und damit der Pflegegrad. Wie die Begutachtung läuft und welche Leistungen folgen, steht weiter unten unter Pflegegrad bei MS.

Was Multiple Sklerose ist

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft beschreibt MS als entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, also von Gehirn und Rückenmark, die meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Laut Leitlinie liegt der Beginn in der Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Frauen sind deutlich häufiger betroffen als Männer.

Verlaufsformen der Multiplen Sklerose laut DGN-Leitlinie: schubförmig remittierend etwa 80 Prozent, Schübe mit vollständiger oder teilweiser Rückbildung; sekundär progredient etwa 15 Prozent, nach schubförmigem Beginn langsame Zunahme der Beschwerden; primär progredient etwa 5 Prozent, von Anfang an schleichende Verschlechterung ohne klare Schübe.

Die Erkrankung verläuft sehr unterschiedlich. Die Leitlinie nennt drei Verlaufsformen mit diesen Anteilen:

  • Schubförmig remittierend, etwa 80 Prozent: Beschwerden treten in Schüben auf und bilden sich ganz oder teilweise zurück.
  • Sekundär progredient, etwa 15 Prozent: Nach einem schubförmigen Beginn nehmen die Beschwerden langsam zu.
  • Primär progredient, etwa 5 Prozent: Die Beschwerden verschlechtern sich von Anfang an schleichend.

Die DMSG betrachtet den Beginn der Erkrankung: Zu Krankheitsbeginn verläuft die MS bei bis zu 90 Prozent schubförmig, etwa 10 Prozent haben von Anfang an einen primär progredienten Verlauf.

Für die Pflege heißt das: Es gibt keinen typischen MS-Verlauf. Was Ihre Frau braucht, kann sich über die Jahre und manchmal von Woche zu Woche ändern.

Wie ist die Lebenserwartung bei MS?

Nach Einschätzung der DMSG verkürzt MS die Lebenserwartung nicht. In ihrem Faltblatt für neu Erkrankte heißt es: „MS setzt nicht die Lebenserwartung herab“. Für die Pflege zählt deshalb, Infekten, Stürzen und Druckgeschwüren über viele Jahre vorzubeugen.

Symptome, die den Alltag prägen

Häufige MS-Symptome mit Bedeutung für die Pflege laut DGN-Leitlinie: Fatigue bei bis zu 90 Prozent, im deutschen MS-Register mit 58 Prozent das häufigste Symptom, durch Wärme verstärkt; Einschränkungen von Aufmerksamkeit und Gedächtnis bei bis zu zwei Dritteln; Wahrscheinlichkeit einer schweren Depression bis zu 60 Prozent; dazu Gangstörung, Spastik, Blasenstörung und Schluckstörung.

Fatigue: die unsichtbare Erschöpfung

Die häufigste Beschwerde ist eine krankhafte Erschöpfung, die Fatigue. Laut Leitlinie betrifft sie bis zu 90 Prozent der Menschen mit MS, im deutschen MS-Register war sie mit 58 Prozent das häufigste Symptom. Sie tritt unabhängig davon auf, wie stark die körperliche Behinderung ist. Typisch: Wärme verstärkt die Erschöpfung, Fachleute sprechen vom Uhthoff-Phänomen.

Was hilft, sind vor allem Maßnahmen ohne Medikamente. Die Leitlinie empfiehlt Programme zum Energiemanagement, kognitive Verhaltenstherapie, Achtsamkeitstraining, Ausdauer- und Krafttraining sowie Kühlung. Für Medikamente sieht sie keine ausreichende Evidenz, zugelassen ist keines. Schulungen zum Energiemanagement gibt es laut Leitlinie auch ambulant, über eine Verordnung von Ergotherapie.

Im Alltag bedeutet das:

  • Kraft einteilen: Wichtige Termine in die Tageszeit legen, in der Ihre Frau am meisten Energie hat. Pausen einplanen, bevor die Erschöpfung kommt.
  • Kühl halten: Heiße Bäder, Sauna und überhitzte Räume meiden. An heißen Tagen helfen kühle Getränke, ein Ventilator oder ein kühles Tuch.
  • Nicht als Faulheit deuten: Fatigue ist ein Symptom der Krankheit, kein Mangel an Willen.

Gedächtnis, Stimmung und Gefühle

MS betrifft nicht nur den Körper. Laut Leitlinie haben bis zu zwei Drittel der Betroffenen Einschränkungen bei Aufmerksamkeit, Gedächtnis oder Planen, ein allgemeiner geistiger Abbau ist dagegen selten. Die Wahrscheinlichkeit einer schweren Depression im Krankheitsverlauf liegt bei bis zu 60 Prozent. Achten Sie auf Rückzug, Hoffnungslosigkeit oder Schlafstörungen und sprechen Sie das bei der Neurologin an. Depression ist behandelbar.

Einen Schub erkennen

Ein Schub zeigt sich durch neue Beschwerden oder eine deutliche Verschlechterung bekannter Beschwerden, etwa Sehstörungen, Taubheitsgefühle, Lähmungen oder Gleichgewichtsprobleme. Kontaktieren Sie dann die Neurologin oder die Hausarztpraxis.

MS-Schub: neue oder deutlich stärkere Beschwerden ärztlich abklären lassen. Vorher wird ein Infekt ausgeschlossen, denn Fieber, Infekt oder Hitze können einen Schub vortäuschen. Standardbehandlung laut Leitlinie: Methylprednisolon 500 bis 1.000 Milligramm pro Tag über 3 bis 5 Tage, möglichst bald; reicht das nicht, erneute Hochdosis bis 2.000 Milligramm oder Blutwäsche.

Nicht jede Verschlechterung ist ein Schub. Fieber, ein Infekt, etwa der Harnwege, oder Hitze können Beschwerden vorübergehend verstärken. Die Leitlinie verlangt deshalb, vor einer Schubtherapie einen Infekt als Erklärung auszuschließen.

Ist es ein Schub, behandelt die Neurologin ihn laut Leitlinie in der Regel mit hochdosiertem Kortison: Methylprednisolon, 500 bis 1.000 Milligramm am Tag über drei bis fünf Tage, möglichst bald nach Beginn der Beschwerden. Reicht das nicht, kann sie eine erneute Hochdosis-Therapie mit bis zu 2.000 Milligramm am Tag oder eine Blutwäsche, Plasmapherese oder Immunadsorption, erwägen. Diese Angaben beschreiben die ärztliche Behandlung, keine Anleitung für zu Hause: Dosis und Dauer legt allein die Ärztin fest.

Therapie auf Rezept

Heilmittel bei MS: Physiotherapie, Ergotherapie sowie Stimm-, Sprech-, Sprach- und Schlucktherapie. MS steht auf der Liste besonderer Verordnungsbedarf der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, die Verordnungen werden bei der Wirtschaftlichkeitsprüfung der Ärztin berücksichtigt, ein Antrag ist nicht nötig. Bei schweren Dauerschäden kann langfristiger Heilmittelbedarf bei der Kasse beantragt werden.

Physiotherapie, Ergotherapie und Stimm-, Sprech-, Sprach- und Schlucktherapie kann die Ärztin als Heilmittel verordnen. Für MS gilt eine Erleichterung: Die Erkrankung steht auf der Diagnoseliste der Kassenärztlichen Bundesvereinigung für besonderen Verordnungsbedarf. Solche Verordnungen werden bei der Wirtschaftlichkeitsprüfung der Ärztin berücksichtigt, ein Antrag ist nicht nötig. Das macht es Ärztinnen leichter, regelmäßig zu verordnen.

Die frühere „Verordnung außerhalb des Regelfalls“ gibt es seit 2021 nicht mehr. Bei schweren dauerhaften Einschränkungen können Versicherte zusätzlich einen langfristigen Heilmittelbedarf bei der Krankenkasse beantragen. Wie Heilmittel, Hilfsmittel und Pflegedienst bei neurologischen Erkrankungen zusammenspielen, lesen Sie im Leitfaden zur neurologischen Pflege zu Hause.

Pflegeprobleme bei MS und Pflegeplanung

Die typischen Pflegeprobleme bei MS sind Fatigue, Spastik und eingeschränkte Beweglichkeit, Blase, Schlucken sowie Konzentration und Stimmung. Für jedes Problem lohnt ein festes Ziel und eine konkrete Maßnahme. Diese Übersicht können Sie als Gerüst für eine Pflegeplanung nutzen und mit Neurologin, Hausarztpraxis, Therapeuten und Pflegedienst absprechen. Die Leitlinie zählt Pflegekräfte ausdrücklich zum Team, das Menschen mit fortgeschrittener MS begleitet.

PflegeproblemWorauf Sie achtenWas hilft
FatigueErschöpfung schon am Vormittag, schlechter bei WärmeWichtiges in die gute Tageszeit legen, Pausen vorher planen, kühlen
SpastikSteife Beine, einschießende Krämpfe, erschwerte IntimpflegeTägliches Üben, Physiotherapie, Infekte und Schmerzen behandeln
Gehen und StürzeStolpern, Halt suchen an MöbelnGehhilfen, Haltegriffe, freie Wege, Schuhe mit festem Sitz
BlaseDrang, häufige Toilettengänge, Restharn, HarnwegsinfekteUrologische Abklärung, Selbstkatheterisieren lernen, Trinkplan
SchluckenVerschlucken, feuchte Stimme, längere MahlzeitenGezielt nachfragen, Schlucktherapie auf Rezept, aufrecht essen
KonzentrationTermine vergessen, Mühe bei mehreren Dingen gleichzeitigFeste Abläufe, Kalender, eine Aufgabe nach der anderen
StimmungRückzug, Hoffnungslosigkeit, SchlafstörungenBei der Neurologin ansprechen, Depression ist behandelbar

Fatigue sowie Gedächtnis und Stimmung sind oben beschrieben. Die folgenden Abschnitte gehen auf Spastik, Lagerung, Blase, Schlucken und Konzentration im Pflegealltag ein.

Spastik: Bewegung ist die Grundlage

Spastik behandeln Sie zu Hause vor allem mit regelmäßiger Bewegung und dem Vermeiden von Auslösern. Laut Leitlinie entwickeln bis zu 80 Prozent der Menschen mit MS im Verlauf eine Spastik. Sie kann zu einschießenden Spasmen, Schmerzen und Kontrakturen führen. Spastik in den Oberschenkeln erschwert die Intimpflege, und sie verschlechtert oft Blase, Schlaf und Fatigue.

  • Physiotherapie: Sie ist laut Leitlinie das zentrale Behandlungselement, je nach Situation 2 bis 3 Mal pro Woche, dazu tägliches eigenes Üben.
  • Auslöser vermeiden: Infekte, Schmerzen und Druckgeschwüre verstärken die Spastik.
  • Medikamente: Laut Leitlinie verordnet die Neurologin zunächst Baclofen oder Tizanidin. Vorher klärt sie, ob die Spastik beim Stehen stützt.

Lagerung und Haut

Wer viel sitzt oder liegt, braucht regelmäßige Positionswechsel. Achten Sie auf gerötete Stellen an Steiß und Fersen. Wie Sie Gelenke beweglich halten, erklärt der Beitrag Kontrakturen vermeiden.

Blase: früh ansprechen

Blasenstörungen gehören zu den häufigsten MS-Beschwerden und sollten früh behandelt werden. Laut DMSG sind im Verlauf 50 bis 80 Prozent der Betroffenen betroffen. Bleibt Urin in der Blase, hilft oft regelmäßiges Selbstkatheterisieren. Ein Dauerkatheter wird laut DMSG nur in schweren Fällen gelegt, weil die Infektgefahr groß ist. Ein Harnwegsinfekt kann Spastik und andere MS-Beschwerden verstärken. Mehr dazu im Beitrag Inkontinenz zu Hause pflegen.

Schlucken und Trinken

Schluckstörungen bemerken Betroffene laut Leitlinie oft nicht selbst, fragen Sie gezielt nach: Verschlucken, feuchte Stimme, vermehrter Speichel. Eine Schlucktherapie gibt es auf Rezept, mehr im Beitrag Schluckstörungen im Alter. Welche Folgen eine schwere Schluckstörung haben kann, beschreibt der Beitrag MS im Spätstadium pflegen.

Konzentration und Gedächtnis im Pflegealltag

Kognitive Einschränkungen treten laut Leitlinie auch bei Menschen auf, die körperlich wenig betroffen sind, und erschweren dann den Alltag. Ihre Frau wirkt vielleicht fit, vergisst aber den Arzttermin oder verliert beim Kochen den Faden. Helfen Sie mit festen Abläufen, einem gut sichtbaren Kalender und Erinnerungen auf dem Handy. Lassen Sie sie eine Aufgabe nach der anderen erledigen und sprechen Sie wichtige Dinge nicht nebenbei an. Ergotherapie kann die Ärztin verordnen. Fragen Sie in der Neurologie auch nach neuropsychologischer Therapie, die Leitlinie nennt sie als Teil der Behandlung.

Pflegegrad bei MS

Welchen Pflegegrad ein Mensch mit MS bekommt, lässt sich nicht pauschal sagen. Der Pflegegrad richtet sich nicht nach der Diagnose oder dem Behinderungsgrad, sondern danach, wie selbständig ein Mensch im Alltag ist. Eine feste Zuordnung von MS-Schweregraden zu Pflegegraden gibt es nicht.

Wie der Medizinische Dienst begutachtet

Der Medizinische Dienst prüft die Selbständigkeit mit dem Begutachtungsinstrument aus § 15 SGB XI. Es hat sechs Module, die unterschiedlich stark zählen, zwei davon gemeinsam:

  • Mobilität mit 10 Prozent.
  • Geistige Fähigkeiten oder Verhalten und Psyche zusammen mit 15 Prozent, der höhere Wert zählt.
  • Selbstversorgung mit 40 Prozent, etwa Waschen und Anziehen.
  • Umgang mit krankheitsbedingten Anforderungen mit 20 Prozent.
  • Alltag und soziale Kontakte mit 15 Prozent.

Bei MS lohnt es sich, Selbstversorgung und Umgang mit der Krankheit genau zu schildern: Katheter, Injektionen und Therapietermine zählen dort mit. Wie viele Punkte sich ergeben könnten, können Sie mit dem Pflegegrad-Rechner grob einschätzen. Verbindlich entscheidet nur die Pflegekasse.

Schlechte Tage zeigen, nicht nur gute

Weil die Beschwerden bei MS schwanken, ist es wichtig, schlechte Tage zu dokumentieren. Fatigue sieht man bei einem kurzen Hausbesuch oft nicht. Führen Sie vor der Begutachtung ein Pflegetagebuch mit Erschöpfung, Stürzen, nächtlichen Toilettengängen und Hilfebedarf. Den Termin legt der Medizinische Dienst fest, Sie können aber eine Wunschzeit nennen. Wie Sie sich vorbereiten, steht im Beitrag MD-Begutachtung vorbereiten. Wird der Bedarf größer, können Sie jederzeit eine Höherstufung beantragen.

Leistungen der Pflegekasse nutzen

Ist ein Pflegegrad festgestellt, stehen Ihnen Leistungen zu, die den Alltag erleichtern. Laut Bundesgesundheitsministerium sind das unter anderem:

  • Pflegegeld von 347 € bei Pflegegrad 2 bis 990 € bei Pflegegrad 5 im Monat, bei Pflegegrad 3 sind es 599 €, wenn Sie die Pflege selbst organisieren.
  • Entlastungsbetrag von 131 € im Monat für anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag.
  • Gemeinsamer Jahresbetrag ab Pflegegrad 2 von bis zu 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, wenn Sie selbst eine Pause brauchen.
  • Wohnungsanpassung: bis zu 4.180 € je Maßnahme, etwa für eine bodengleiche Dusche oder Haltegriffe.
  • Pflegehilfsmittel zum Verbrauch wie Einmalhandschuhe oder Bettschutzeinlagen bis 42 € im Monat, siehe Pflegehilfsmittel bis 42 Euro.

Schon bei Pflegegrad 1 gibt es den Entlastungsbetrag und Zuschüsse zur Wohnungsanpassung, Pflegegeld erst ab Pflegegrad 2. Bei MS lohnt es sich, die Wohnung früh anzupassen, weil Gangunsicherheit und Fatigue zunehmen können. Mehr zur Sturzgefahr im Beitrag Sturzprävention zu Hause.

Hilfsmittel und Reha bei MS

Hilfsmittel bezahlt in der Regel die Krankenkasse, wenn die Ärztin sie verordnet, um eine Behinderung auszugleichen oder ihr vorzubeugen. Das regelt § 33 SGB V. Die DMSG nennt als typische Beispiele Gehstöcke, Rollatoren, spezielle Bestecke, Schienen und Unterarmgehstützen. Welche Hilfsmittel passen, hängt vom Pflegeproblem ab:

  • Gehen und Stürze: Gehstock, Unterarmgehstützen, Rollator, Schienen, später ein Rollstuhl.
  • Essen und Anziehen bei Spastik oder Zittern: spezielle Bestecke, Greifhilfen, Anziehhilfen.
  • Körperpflege: Bade- und Toilettenhilfen, etwa ein Duschhocker.
  • Bei viel Liegen: ein Pflegebett, meist als Pflegehilfsmittel der Pflegekasse, dazu Lagerungshilfen.

Laut DMSG können Hilfsmittel im Rahmen der Ergotherapie verordnet und individuell angepasst werden, dort üben Betroffene auch den Umgang damit. Technische Pflegehilfsmittel der Pflegekasse kosten Sie höchstens zehn Prozent Zuzahlung, maximal 25 € je Hilfsmittel. Wie der Antrag läuft, steht im Beitrag Hilfsmittel beantragen.

Eine Rehabilitation kann bei MS helfen, Kraft, Gang und Selbständigkeit zu verbessern. Laut Leitlinie kombiniert sie ambulant oder stationär mehrere Therapien, von Physiotherapie bis Schlucktherapie. Die DMSG empfiehlt, eine 4- bis 6-wöchige Reha möglichst jährlich zu wiederholen, weil die Effekte etwa 6 bis 9 Monate anhalten.

Zuständig ist meist die Deutsche Rentenversicherung, wenn die Erwerbsfähigkeit gefährdet ist und die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen erfüllt sind. Wer eine Altersrente bezieht, beantragt die Reha in der Regel bei der Krankenkasse, die nach § 40 SGB V nur einspringt, wenn kein anderer Träger leistet. Bei der Krankenkasse dauert eine ambulante Reha nach § 40 SGB V in der Regel bis zu 20 Behandlungstage, eine stationäre bis zu drei Wochen. Eine erneute Reha ist dort grundsätzlich erst nach vier Jahren möglich, außer sie ist medizinisch dringend erforderlich, was die Neurologin begründen sollte. Mehr im Beitrag Rehasport und Funktionstraining.

Pflegeberatung und Hilfe der DMSG

Kostenlose Beratung zur Pflege bei MS bekommen Sie bei der Pflegekasse und bei der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. Beide Wege ergänzen sich: Die Pflegekasse kennt die Leistungen, die DMSG kennt die Krankheit.

  • Pflegeberatung nach § 7a SGB XI: Sie ist unentgeltlich. Die Pflegeberaterin erstellt mit Ihnen einen Versorgungsplan mit Pflege, Hilfsmitteln, Therapie und Entlastung. Auf Wunsch kommt sie nach Hause und bezieht Sie als Angehörigen ein. Mehr im Beitrag Pflegeberatung nach § 7a, Beratungsstellen in Ihrer Nähe finden Sie über Pflegestützpunkte.
  • DMSG-Landesverbände: Die DMSG hat 16 Landesverbände. Sie beraten unter anderem sozialrechtlich und psychologisch und vermitteln Kontakt zu anderen Betroffenen.
  • MS-Helpline: Unter 0800 52 52 022 erreichen Sie DMSG-Mitarbeiter, der Anruf ist aus Fest- und Mobilfunknetz kostenlos.
  • Pflegedienst mit MS-Erfahrung: Die DMSG bietet seit 1997 die Fachfortbildung „Pflege bei MS“ für Pflegekräfte an. Pflegedienste mit so geschulten Mitarbeitern können die befristete Auszeichnung „DMSG-geprüfter Pflegedienst“ erhalten. Im Pflegedienst-Verzeichnis der DMSG können Sie danach suchen.

Über Tabus sprechen

Manche Beschwerden werden selten angesprochen. Laut Leitlinie haben 40 bis 80 Prozent der Frauen und 50 bis 90 Prozent der Männer mit MS sexuelle Funktionsstörungen. Auch Blasenstörungen sind häufig und für viele schambesetzt. Beides lässt sich oft behandeln. Ermutigen Sie Ihre Frau, das bei der Neurologin oder Urologin anzusprechen, und bieten Sie an, sie zu begleiten.

Partner bleiben, nicht nur Pflegeperson

Wenn ein Partner MS hat, verschiebt sich die Rolle des anderen oft schleichend vom Partner zur Pflegeperson. Viele Paare erleben das als Belastung. Sprechen Sie offen darüber, welche Hilfe gewünscht ist und welche nicht. Lassen Sie Ihrer Frau so viel Selbständigkeit wie möglich, auch wenn es länger dauert. Und achten Sie auf Ihre eigenen Grenzen: Wer über Jahre pflegt, braucht selbst Pausen.

Hilfe für pflegende Angehörige

Pflegende Angehörige haben Anspruch auf Schulung, Auszeiten und Freistellung vom Beruf. Diese Möglichkeiten sollten Sie kennen:

  • Pflegekurs: Die Pflegekassen müssen Angehörigen nach § 45 SGB XI kostenlose Schulungen anbieten, auf Wunsch auch zu Hause. Mehr im Beitrag Pflegekurs für Angehörige.
  • Auszeit: Aus dem gemeinsamen Jahresbetrag zahlt die Pflegekasse Kurzzeitpflege oder eine Ersatzpflege, wenn Sie selbst ausfallen. Details im Beitrag Verhinderungspflege beantragen.
  • Freistellung: Bei einer akuten Pflegesituation können Sie sich nach § 2 Pflegezeitgesetz bis zu zehn Arbeitstage freistellen lassen, dafür gibt es Pflegeunterstützungsgeld. Das ist etwas anderes als die Familienpflegezeit, bei der Sie Ihre Arbeitszeit über längere Zeit reduzieren.

Haushaltshilfe, Pflegedienst oder Betreuungskraft?

Medizinische Aufgaben wie Katheterwechsel übernimmt ein ambulanter Pflegedienst auf ärztliche Verordnung, siehe Häusliche Krankenpflege. Für Einkauf, Kochen und Haushalt, etwa während eines Schubs, kann die Krankenkasse eine Haushaltshilfe zahlen, wenn niemand im Haushalt einspringen kann. Ohne Kind im Haushalt gilt das bei schwerer Krankheit oder akuter Verschlimmerung für bis zu vier Wochen und nur, solange kein Pflegegrad 2 bis 5 besteht. Details im Beitrag Haushaltshilfe nach § 38 SGB V.

Eine Betreuungskraft, die im Haushalt mitwohnt, kann Ihre Frau im Alltag begleiten und für feste, ruhige Abläufe sorgen. Sie ist keine Pflegefachkraft und keine Nachtwache und arbeitet höchstens acht Stunden am Tag. Für manche Familien ist auch eine Pflegeeinrichtung mit neurologischem Schwerpunkt die bessere Lösung. Wie eine Betreuung zu Hause organisiert wird, zeigt der Leitfaden zur 24-Stunden-Betreuung.

Häufige Fragen

Welche Pflege braucht ein Mensch mit MS?

Das hängt vom Verlauf ab. Zwischen Schüben steht oft der Umgang mit Fatigue im Vordergrund, bei eingeschränkter Gehfähigkeit Hilfe bei Körperpflege, Anziehen und Wegen. Bei fortgeschrittener MS kommen Spastik, Blase, Schlucken und Lagerung dazu.

Was hilft gegen Fatigue bei MS?

Laut Leitlinie vor allem Energiemanagement, Bewegung, Kühlung und Verhaltenstherapie. Für Medikamente gibt es keine ausreichende Evidenz.

Was tun bei einem Schub?

Neurologin oder Hausarztpraxis kontaktieren. Nach Ausschluss eines Infekts ist die Standardbehandlung eine Kortison-Stoßtherapie über drei bis fünf Tage.

Wo bekomme ich Beratung zur Pflege bei MS?

Kostenlos bei der Pflegeberatung Ihrer Pflegekasse nach § 7a SGB XI, auf Wunsch zu Hause, und bei den Landesverbänden der DMSG. Die MS-Helpline der DMSG erreichen Sie kostenlos unter 0800 52 52 022.

Bekommt man bei MS Physiotherapie auf Rezept?

Ja. MS steht auf der Liste für besonderen Verordnungsbedarf, Physio-, Ergo- und Sprachtherapie können regelmäßig verordnet werden.

Welchen Pflegegrad bekommt man bei MS?

Das hängt nicht von der Diagnose ab, sondern von der Selbständigkeit im Alltag, die der Medizinische Dienst nach sechs Bereichen begutachtet. Eine feste Zuordnung von MS-Stadien zu Pflegegraden gibt es nicht. Dokumentieren Sie vor der Begutachtung auch schlechte Tage.

Verkürzt MS die Lebenserwartung?

Nach Angaben der DMSG nicht: „MS setzt nicht die Lebenserwartung herab“. Wichtig ist, Komplikationen wie Infekte, Stürze und Druckgeschwüre zu vermeiden.

Welche Hilfsmittel und welche Reha gibt es bei MS?

Die Krankenkasse zahlt verordnete Hilfsmittel wie Gehhilfen, Schienen oder Rollstuhl, die Pflegekasse Pflegehilfsmittel wie ein Pflegebett. Eine Reha kombiniert mehrere Therapien, die DMSG empfiehlt sie möglichst jährlich.

Persönliche Beratung

Ihre Frau braucht im Alltag mehr Unterstützung? Wir beraten Sie zur 24-Stunden-Betreuung. Die Kosten tragen Sie selbst, ab Pflegegrad 2 können Sie dafür das Pflegegeld einsetzen. Kostenlose Beratung anfragen

Wo Sie weiterlesen

Quellen

  • Deutsche Gesellschaft für Neurologie: S2k-Leitlinie Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose (AWMF 030/050), Living Guideline Version 9.0, Stand 22.02.2026 (register.awmf.org)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Was ist MS? (dmsg.de)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Symptomatische Therapie (dmsg.de)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Rehabilitationsverfahren (dmsg.de)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Faltblatt für neu Erkrankte (dmsg.de)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Pflegedienste und Fachfortbildung Pflege bei MS (dmsg.de)
  • Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft: Kontakt, MS-Helpline und Landesverbände (dmsg.de)
  • Kassenärztliche Bundesvereinigung: Diagnoseliste besonderer Verordnungsbedarf, Stand 2026 (kbv.de)
  • Gemeinsamer Bundesausschuss: Heilmittel-Richtlinie (g-ba.de)
  • Bundesministerium für Gesundheit: Online-Ratgeber Pflege (bundesgesundheitsministerium.de)
  • § 2 Pflegezeitgesetz (gesetze-im-internet.de)
  • § 7 und § 7a SGB XI, Pflegeberatung (gesetze-im-internet.de)
  • § 15 SGB XI, Begutachtungsinstrument (gesetze-im-internet.de)
  • § 37, § 40, § 42a, § 45 und § 45b SGB XI (gesetze-im-internet.de)
  • § 33 und § 40 SGB V, Hilfsmittel und Rehabilitation (gesetze-im-internet.de)
  • Deutsche Rentenversicherung: Medizinische Reha (deutsche-rentenversicherung.de)

Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche Beratung. Stand: November 2026.

Maria Hoffmann

Geschrieben von

Maria Hoffmann

Pflegefachberaterin · Examinierte Altenpflegerin

Examinierte Altenpflegerin mit 15 Jahren Erfahrung in der ambulanten Pflege. Schwerpunkt: Demenz, Mobilität und Alltag mit Pflegebedürftigen.

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