Wenn eine Erkrankung nicht mehr heilbar ist, ändert sich das Ziel der Behandlung. Es geht dann nicht mehr darum, die Krankheit zu besiegen, sondern darum, Beschwerden zu lindern und die verbleibende Zeit so gut wie möglich zu gestalten. Viele Menschen wünschen sich, diese Zeit zu Hause zu verbringen. Das ist in Deutschland mit der richtigen Unterstützung oft möglich.
Dieser Leitfaden erklärt, welche Hilfen es gibt, wer sie verordnet und bezahlt, wie Sie schnell einen Pflegegrad bekommen, welche Rechte Angehörige im Beruf haben und welche Vorsorgedokumente wichtig sind.
Auf einen Blick
- Palliativversorgung ist Teil der Regelversorgung der gesetzlichen Krankenversicherung.
- Es gibt zwei Stufen: die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) durch Hausarzt und Pflegedienst und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) durch ein Palliativteam mit Rufbereitschaft rund um die Uhr.
- SAPV, ambulanter Hospizdienst und stationäres Hospiz kosten die Betroffenen nichts. Bei Medikamenten, Hilfsmitteln und häuslicher Krankenpflege fallen die üblichen gesetzlichen Zuzahlungen an.
- Wer zu Hause palliativ versorgt wird, wird vom Medizinischen Dienst spätestens am fünften Arbeitstag nach dem Antrag begutachtet.
- Angehörige können sich zur Sterbebegleitung bis zu drei Monate von der Arbeit freistellen lassen (Rechtsanspruch in Betrieben mit mehr als 15 Beschäftigten).
- Die Krankenkasse muss zu den Leistungen der Hospiz- und Palliativversorgung beraten (§ 39b SGB V).
Die ersten Schritte
Wenn klar ist, dass Ihr Angehöriger palliativ zu Hause versorgt werden soll, helfen diese Schritte in dieser Reihenfolge:
- Mit dem Hausarzt sprechen. Er übernimmt die allgemeine Palliativversorgung und verordnet bei Bedarf häusliche Krankenpflege oder SAPV.
- Pflegegrad beantragen oder erhöhen lassen. Ein Anruf bei der Pflegekasse genügt, bei Palliativversorgung gilt die verkürzte Begutachtungsfrist.
- Krankenkasse um Beratung bitten. Sie muss zu Hospiz- und Palliativangeboten beraten und kennt die Dienste vor Ort.
- Ambulanten Hospizdienst kontaktieren. Eine Verordnung ist dafür nicht nötig.
- Hilfsmittel klären. Pflegebett, Toilettenstuhl oder Lagerungshilfen frühzeitig verordnen lassen.
- Vorsorge prüfen. Gibt es eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht, und wissen alle Beteiligten, wo sie liegen?
- Betreuung im Alltag planen. Wer ist wann da, und wer hilft nachts?
Was Palliativversorgung bedeutet
Palliativversorgung richtet sich an Menschen mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden Erkrankung. Im Mittelpunkt stehen die Linderung von Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Angst oder Unruhe, die Begleitung der Familie und die Wünsche des kranken Menschen. Das gilt bei Krebs genauso wie bei schwerer Herz- oder Lungenerkrankung, fortgeschrittener Demenz oder neurologischen Erkrankungen. Wie die Versorgung bei ALS aussieht, lesen Sie im Beitrag ALS-Pflege zu Hause.
Die S3-Leitlinie Palliativmedizin, deren Version 3.0 im Juli 2026 erschienen ist, empfiehlt für Menschen mit nicht heilbarer Krebserkrankung, regelmäßig einzuschätzen, wie komplex ihre Bedürfnisse sind, und danach die passende Versorgungsstufe zu wählen: Basisversorgung durch die behandelnden Ärzte, allgemeine oder spezialisierte Palliativversorgung. Palliativversorgung beginnt also nicht erst in den letzten Tagen.
Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)
Die meisten Menschen werden in der letzten Lebensphase von ihrem Hausarzt und einem ambulanten Pflegedienst versorgt. Das ist die allgemeine Palliativversorgung. Der Hausarzt behandelt Schmerzen und andere Beschwerden, der Pflegedienst übernimmt die medizinische Behandlungspflege, etwa Injektionen, Verbände oder die Kontrolle von Symptomen.
Die Pflege kommt als häusliche Krankenpflege nach § 37 SGB V über die Krankenkasse. Normalerweise ist sie auf vier Wochen je Krankheitsfall begrenzt. Für die Palliativversorgung gilt eine Ausnahme: Hier ist nach dem Gesetz „regelmäßig ein begründeter Ausnahmefall“ anzunehmen, die Pflege kann also länger verordnet werden (§ 37 Abs. 2b SGB V). Dazu gehört auch die Leistung „Symptomkontrolle bei Palliativpatientinnen und -patienten“, die zunächst für bis zu 14 Tage verordnet wird und danach nach Bedarf weiter.
Für die häusliche Krankenpflege zahlen Erwachsene eine Zuzahlung von 10 Prozent der Kosten plus 10 € je Verordnung, ab 2027 plus 15 €, begrenzt auf die ersten 28 Tage im Kalenderjahr (§ 37 Abs. 5 und § 61 SGB V).
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Reicht die allgemeine Versorgung nicht mehr aus, weil die Beschwerden sehr belastend oder schwer zu behandeln sind, kommt die SAPV hinzu. Anspruch haben Versicherte „mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen“ (§ 37b Abs. 1 SGB V).
Nach der SAPV-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses ist eine Erkrankung weit fortgeschritten, wenn die Linderung von Beschwerden im Vordergrund steht und die Lebenserwartung nach ärztlicher Einschätzung auf Tage, Wochen oder Monate gesunken ist. Ein besonderer Versorgungsbedarf liegt in der Regel vor, wenn mindestens eines dieser Beschwerdebilder ausgeprägt ist:
- Schmerzen
- neurologische, psychiatrische oder psychische Symptome
- Atemnot oder Herzbeschwerden
- Beschwerden im Magen-Darm-Bereich
- Wunden oder Geschwüre
- Probleme im Bereich der Harnwege
Was das SAPV-Team leistet
Die SAPV wird von einem Team aus Palliativärzten und spezialisierten Pflegefachkräften erbracht, das mit ambulanten Hospizdiensten zusammenarbeitet. Je nach Bedarf berät das Team nur, koordiniert die Versorgung, ergänzt die Versorgung durch Hausarzt und Pflegedienst oder übernimmt sie ganz. Zu den Leistungen gehören Schmerztherapie und Symptomkontrolle, Medikamentenpumpen und eine Ruf-, Notfall- und Kriseninterventionsbereitschaft rund um die Uhr. Auch die Beratung und Anleitung der Angehörigen gehört dazu.
Laut Deutschem Hospiz- und PalliativVerband gibt es bundesweit mehr als 400 SAPV-Teams. SAPV gibt es auch für Bewohner von Pflegeheimen.
Wie Sie SAPV bekommen
- Verordnung: Der Hausarzt, ein Facharzt oder bei Entlassung der Krankenhausarzt stellt die Verordnung auf dem Vordruck Muster 63 aus. Krankenhausärzte verordnen in der Regel für längstens sieben Tage. Was nach der Entlassung von der Palliativstation zu regeln ist, lesen Sie im Beitrag Palliativstation: Was kommt danach?.
- Vorlage bei der Krankenkasse: Die Verordnung muss spätestens am dritten Arbeitstag nach der Ausstellung bei der Kasse sein. Meist übernimmt das SAPV-Team diesen Schritt.
- Versorgung beginnt: Bis die Kasse entschieden hat, übernimmt sie die Kosten der erbrachten Leistungen, wenn die Verordnung rechtzeitig vorlag (§ 8 SAPV-Richtlinie). Die Versorgung muss also nicht auf eine Genehmigung warten.
Die SAPV ist für Versicherte zuzahlungsfrei. Ein SAPV-Team in Ihrer Nähe finden Sie über den Hausarzt, die Krankenkasse oder den Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.
Ambulanter Hospizdienst: Begleitung durch Ehrenamtliche
Ambulante Hospizdienste begleiten schwerkranke Menschen und ihre Familien zu Hause, im Pflegeheim oder im Krankenhaus. Geschulte Ehrenamtliche kommen ins Haus, hören zu, sind da, entlasten die Familie für ein paar Stunden und begleiten auch in der Trauer. Hauptamtliche Fachkräfte beraten zu palliativ-pflegerischen Fragen. Pflegerische Leistungen übernimmt der Hospizdienst selbst nicht.
Die Krankenkassen fördern die Hospizdienste (§ 39a Abs. 2 SGB V), den Rest tragen die Dienste über Spenden. Für die Betroffenen ist die Begleitung kostenfrei. Bundesweit gibt es laut Deutschem Hospiz- und PalliativVerband rund 1.500 ambulante Hospizdienste. Sie können sich direkt an einen Dienst wenden, eine Verordnung braucht es nicht.
Pflegegrad: schnell beantragen
Wer palliativ versorgt wird, braucht meist rasch einen Pflegegrad oder einen höheren. Stellen Sie den Antrag bei der Pflegekasse sofort, ein Anruf genügt. Für Menschen, die zu Hause palliativ versorgt werden oder in einem Hospiz sind, gilt eine verkürzte Frist: Der Medizinische Dienst muss spätestens am fünften Arbeitstag nach Eingang des Antrags begutachten (§ 18a Abs. 5 SGB XI). In diesem Eilverfahren stellt er zunächst nur fest, ob mindestens Pflegegrad 2 vorliegt. Die Pflegekasse muss dann unverzüglich entscheiden. Hält sie die Fristen nicht ein und hat sie die Verzögerung zu vertreten, zahlt sie für jede begonnene Woche der Überschreitung 70 € (§ 18c SGB XI).
Mit dem Pflegegrad stehen Leistungen der Pflegeversicherung zur Verfügung, die auch in der Palliativsituation helfen:
| Leistung | Pflegegrad 3 | Pflegegrad 4 | Pflegegrad 5 |
|---|---|---|---|
| Pflegegeld pro Monat | 599 € | 800 € | 990 € |
| Pflegesachleistung pro Monat | 1.497 € | 1.859 € | 2.299 € |
Dazu kommen der Entlastungsbetrag von 131 € im Monat, Pflegehilfsmittel zum Verbrauch bis 42 € im Monat, etwa Einmalhandschuhe und Bettschutzeinlagen, sowie der Gemeinsame Jahresbetrag von bis zu 3.539 € für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege. Technische Hilfsmittel wie ein Pflegebett können zusätzlich beantragt werden.
Wer was bezahlt
Die Palliativversorgung zu Hause ist nicht völlig kostenlos, aber die großen Posten tragen Kranken- und Pflegekasse.
| Leistung | Wer zahlt | Ihr Anteil |
|---|---|---|
| SAPV | Krankenkasse | keiner |
| Ambulanter Hospizdienst | Krankenkasse und Spenden | keiner |
| Stationäres Hospiz | Krankenkasse 95 % unter Anrechnung der Pflegekasse, 5 % das Hospiz über Spenden | keiner |
| Häusliche Krankenpflege | Krankenkasse | 10 % plus 10 € je Verordnung, ab 2027 plus 15 €, 10 % für 28 Tage im Jahr |
| Medikamente, Hilfsmittel | Krankenkasse | 10 %, mindestens 5 €, höchstens 10 € je Mittel, ab 2027 7,50 € und 15 € |
| Palliativstation im Krankenhaus | Krankenkasse | 10 € je Tag, ab 2027 15 €, höchstens 28 Tage im Jahr |
| Betreuung im Alltag | Pflegegeld, Sachleistung, eigene Mittel | je nach Umfang |
Für Zuzahlungen gibt es eine Belastungsgrenze: 2 Prozent der jährlichen Bruttoeinnahmen, für chronisch Kranke 1 Prozent (§ 62 SGB V). Wer darüber liegt, kann sich bei der Krankenkasse befreien lassen.
Betreuung rund um die Uhr
Palliativteam und Pflegedienst kommen zu bestimmten Zeiten und sind im Notfall erreichbar. Wer aber in den Stunden dazwischen da ist, beim Essen hilft, nachts hört, wenn der kranke Mensch unruhig wird, und die Familie entlastet, ist eine andere Frage. Viele Familien organisieren das selbst, im Wechsel zwischen Angehörigen, Freunden und Nachbarn. Wo das nicht reicht, kann eine Betreuungskraft im Haushalt leben.
Eine Betreuungskraft übernimmt Grundpflege, Hilfe im Haushalt, Gesellschaft und Beobachtung. Sie meldet Veränderungen an Familie, Pflegedienst oder SAPV-Team weiter. Medizinische Behandlungspflege, etwa Injektionen, Infusionen oder die Bedienung einer Schmerzpumpe, bleibt Aufgabe des Pflegedienstes und des Palliativteams. Ärztliche Entscheidungen trifft sie nicht.
Bei Omelia kostet eine 24-Stunden-Betreuung je nach Deutschkenntnissen der Betreuungskraft 2.699 € bis 3.399 € für 30 Tage, dazu kommen Kost und Logis. Bei Pflegegrad 3 und Grundkenntnissen Deutsch (A1 bis A2) bleiben nach Abzug des Pflegegelds 2.300 € für 30 Tage, zuzüglich Kost und Logis, mit dem Steuervorteil nach § 35a EStG unter Umständen weniger. Wichtig ist, dass die Aufgaben zwischen Betreuungskraft, Pflegedienst und SAPV-Team von Anfang an klar abgesprochen sind.
Angehörige im Beruf: Freistellung
Wer berufstätig ist und einen nahen Angehörigen in der letzten Lebensphase begleiten möchte, hat mehrere Möglichkeiten nach dem Pflegezeitgesetz:
- Kurzzeitige Arbeitsverhinderung: bis zu zehn Arbeitstage, um in einer akuten Situation die Pflege zu organisieren (§ 2 PflegeZG). Für diese Zeit gibt es Pflegeunterstützungsgeld von der Pflegekasse als Ausgleich für den Lohnausfall (§ 44a SGB XI).
- Freistellung zur Sterbebegleitung: vollständig oder teilweise für bis zu drei Monate je Angehörigem (§ 3 Abs. 6 und § 4 Abs. 3 PflegeZG). Voraussetzung ist ein ärztliches Zeugnis über die Erkrankung. Die Freistellung muss spätestens zehn Arbeitstage vorher in Textform angekündigt werden, eine E-Mail genügt. In Betrieben mit 15 oder weniger Beschäftigten gibt es keinen Rechtsanspruch, dort können Sie eine Vereinbarung beantragen.
- Für die Zeit der Freistellung ist ein zinsloses Darlehen beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben möglich.
Vorsorge: Patientenverfügung, Vollmacht, Notvertretung
Patientenverfügung. In einer Patientenverfügung legt ein Mensch fest, welchen Untersuchungen und Behandlungen er zustimmt oder welche er ablehnt, für den Fall, dass er selbst nicht mehr entscheiden kann (§ 1827 BGB). Sie gilt unabhängig von Art und Stadium der Erkrankung, muss schriftlich sein und kann jederzeit formlos widerrufen werden. Niemand ist verpflichtet, eine zu verfassen. Je genauer sie die Situation beschreibt, desto verbindlicher ist sie für Ärzte und Pflegende.
Vorsorgevollmacht. Mit einer Vollmacht bestimmt der kranke Mensch, wer für ihn entscheiden darf. Das Bundesjustizministerium empfiehlt die Schriftform, eine notarielle Beurkundung ist nur in bestimmten Fällen nötig. Liegt eine wirksame Vollmacht vor, braucht es in der Regel keine gerichtlich bestellte Betreuung. Vollmacht und Patientenverfügung können im Zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer registriert werden, damit Ärzte und Gerichte davon erfahren.
Notvertretung durch den Ehepartner. Fehlt eine Vollmacht, darf der nicht getrennt lebende Ehepartner seit 2023 in Gesundheitsfragen entscheiden, wenn ein Arzt bestätigt, dass der andere dazu nicht in der Lage ist, höchstens sechs Monate (§ 1358 BGB). Für Kinder oder andere Angehörige gilt das nicht.
Die Krankenkasse muss auch über diese Vorsorgemöglichkeiten informieren (§ 39b Abs. 2 SGB V).
Entlastung für Angehörige
Die Begleitung eines sterbenden Menschen ist auch für die Familie eine große Belastung. Nehmen Sie Unterstützung an, bevor die eigenen Kräfte aufgebraucht sind:
- Beratung: Die Krankenkasse berät zur Hospiz- und Palliativversorgung und hilft bei der Kontaktaufnahme mit Diensten vor Ort (§ 39b SGB V). Die Pflegeberatung der Pflegekasse unterstützt bei allen Fragen rund um Pflegegrad und Leistungen.
- Ambulanter Hospizdienst: Ehrenamtliche übernehmen Stunden der Begleitung, damit Angehörige schlafen, einkaufen oder einfach durchatmen können. Viele Dienste begleiten auch nach dem Tod in der Trauer.
- Ersatzpflege: Ist die pflegende Angehörige selbst krank oder erschöpft, bezahlt die Pflegekasse ab Pflegegrad 2 aus dem Gemeinsamen Jahresbetrag von bis zu 3.539 € eine Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege.
- Pflegekurs: Pflegekassen bieten kostenlose Kurse an, auf Wunsch auch bei Ihnen zu Hause.
Ein praktischer Punkt betrifft starke Schmerzmittel. Bleiben nach dem Tod Betäubungsmittel übrig, etwa Pflaster oder Tropfen, müssen sie nach § 16 Betäubungsmittelgesetz so vernichtet werden, dass sie nicht wiederverwendet werden können. Fragen Sie in der Apotheke oder beim SAPV-Team nach, wie Sie das vor Ort richtig machen.
Wann ein stationäres Hospiz sinnvoll ist
Nicht immer lässt sich die Versorgung zu Hause aufrechterhalten. Wenn Beschwerden trotz SAPV nicht beherrschbar sind, die Familie an ihre Grenzen kommt oder der kranke Mensch es selbst wünscht, kann ein stationäres Hospiz der bessere Ort sein. Hospize sind kleine Einrichtungen, in der Regel mit 8 bis 16 Plätzen.
Die Notwendigkeit bestätigt ein Arzt schriftlich. Die Kostenübernahme ist zunächst auf vier Wochen befristet und kann verlängert werden. Laut Deutschem Hospiz- und PalliativVerband bleiben Gäste im Durchschnitt 22 Tage. Stabilisiert sich der Zustand, ist auch eine Rückkehr nach Hause möglich. Für die Versicherten fallen keine Eigenanteile an. Mehr zur Abwägung lesen Sie im Beitrag Hospiz, Palliativstation oder zu Hause.
Die letzten Tage
Die S3-Leitlinie Palliativmedizin beschreibt die Sterbephase als die letzten drei bis sieben Tage des Lebens. Typische Veränderungen sind zunehmende Schwäche und Schläfrigkeit, weniger Hunger und Durst, Veränderungen der Atmung und manchmal ein rasselndes Atemgeräusch.
Die Leitlinie empfiehlt, Angehörige frühzeitig über Ursache, Verlauf und Auswirkung dieses Rasselns aufzuklären. Bei belastender Rasselatmung sollte das Sekret in der Regel nicht abgesaugt werden, künstliche Flüssigkeitszufuhr soll in dieser Situation unterbleiben. Künstliche Ernährung und Flüssigkeit sollten bei Sterbenden nach sorgfältiger Abwägung im Einzelfall nicht fortgeführt oder begonnen werden. Mundpflege, Lippen befeuchten und Nähe helfen oft mehr. Das SAPV-Team und der Hospizdienst begleiten Familien gerade in diesen Tagen.
Was in der Sterbephase hilft und wie Sie die Zeichen erkennen, beschreiben wir ausführlich im Beitrag Die Sterbephase erkennen und begleiten. Was nach dem Tod zu erledigen ist, steht im Beitrag über den Todesfall zu Hause.
Häufige Fragen
Wer verordnet die SAPV?
Der Hausarzt, ein Facharzt oder bei der Entlassung der Krankenhausarzt, auf dem Vordruck Muster 63. Das SAPV-Team hilft bei den Formalitäten.
Ist Palliativversorgung zu Hause kostenlos?
SAPV, ambulanter Hospizdienst und stationäres Hospiz kosten die Betroffenen nichts. Für Medikamente, Hilfsmittel und häusliche Krankenpflege fallen die normalen Zuzahlungen an, begrenzt durch die Belastungsgrenze.
Wie schnell bekommen wir einen Pflegegrad?
Bei ambulanter Palliativversorgung oder im Hospiz begutachtet der Medizinische Dienst spätestens am fünften Arbeitstag nach dem Antrag. Zunächst wird festgestellt, ob mindestens Pflegegrad 2 vorliegt.
Kann ich mich für die Begleitung freistellen lassen?
Ja, für bis zu drei Monate je Angehörigem, ganz oder teilweise, mit ärztlichem Zeugnis. In Betrieben mit 15 oder weniger Beschäftigten besteht kein Rechtsanspruch.
Muss ein Hospiz bezahlt werden?
Nein. Die Krankenkasse trägt 95 Prozent, die Leistungen der Pflegekasse werden angerechnet, den Rest trägt das Hospiz über Spenden.
Was macht ein ambulanter Hospizdienst?
Ehrenamtliche begleiten den kranken Menschen und die Familie, sind da, hören zu und entlasten. Fachkräfte beraten palliativ-pflegerisch. Die Begleitung ist kostenfrei.
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Wo Sie weiterlesen
- SAPV: spezialisierte ambulante Palliativversorgung
- Hospiz, Palliativstation oder zu Hause sterben?
- Die Sterbephase erkennen und begleiten
- Trauerbegleitung für Angehörige
- Pflege bei Krebs zu Hause
- Pflegekassen-Leistungen 2026 im Überblick
Quellen
- SGB V §§ 37, 37b, 39, 39a, 39b, 61, 62 (gesetze-im-internet.de)
- SGB XI §§ 18a, 18c, 40, 44a (gesetze-im-internet.de)
- Pflegezeitgesetz §§ 2, 3, 4 (gesetze-im-internet.de)
- BGB §§ 1358, 1827 (gesetze-im-internet.de)
- Gemeinsamer Bundesausschuss: SAPV-Richtlinie (g-ba.de)
- GKV-Spitzenverband: Hospiz- und Palliativversorgung (gkv-spitzenverband.de)
- Bundesgesundheitsministerium: Schwerstkranke und Sterbende (bundesgesundheitsministerium.de)
- Bundesjustizministerium: Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht (bmjv.de)
- Leitlinienprogramm Onkologie: S3-Leitlinie Palliativmedizin, Version 3.0, Juli 2026 (leitlinienprogramm-onkologie.de)
- Deutscher Hospiz- und PalliativVerband: Zahlen und Fakten (dhpv.de)
- Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin: Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung (wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de)
Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche oder rechtliche Beratung. Stand: Oktober 2026.
