Es kommt der Tag, an dem die behandelnden Ärzte sagen: „Wir können nichts mehr heilen — wir können nur noch begleiten.” Für die Familie bricht eine Welt zusammen. Und gleichzeitig stellt sich eine sehr praktische Frage: Wie organisieren wir die letzten Wochen oder Monate zu Hause?

Über 70 % aller Menschen in Deutschland möchten zu Hause sterben. Tatsächlich gelingt es nur etwa 20 – 25 %. Der Hauptgrund: Familien wissen nicht, dass es ein gut ausgebautes ambulantes Palliativsystem gibt — finanziert durch die gesetzliche Krankenversicherung, kostenfrei für die Familie, rund um die Uhr erreichbar.

Dieser Pillar-Leitfaden erklärt das System Schritt für Schritt: was Palliativpflege ist, wann sie beginnt, wer sie finanziert, wie Angehörige eingebunden werden — und wann ein stationäres Hospiz die bessere Wahl ist.

Das Wichtigste in 60 Sekunden

Palliativpflege = ganzheitliche Begleitung bei nicht heilbarer, fortschreitender Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung
AAPV (Allgemeine Ambulante Palliativversorgung) = Hausarzt + Pflegedienst, ausreichend in den meisten Fällen
SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung, § 37b SGB V) = bei komplexen Symptomen, 24/7-Rufbereitschaft, kostenfrei
Kosten für Familie: 0 € — alles über Krankenkasse + Pflegekasse
Pflegegeld + Verhinderungspflege + Hospizdienst lassen sich kombinieren
Patientenverfügung & Vorsorgevollmacht: zwingend vor der Krisensituation klären
Stationäres Hospiz als Alternative, wenn Symptome zu Hause nicht beherrschbar sind oder die Familie überlastet ist
24-Stunden-Betreuung kann die Palliativsituation entscheidend stabilisieren — als Ergänzung zu AAPV/SAPV

„Sterben zu Hause ist kein Selbstläufer — aber es ist machbar, wenn Familien rechtzeitig wissen, welche Hilfe ihnen zusteht. Was wir am häufigsten erleben: Familien rufen uns erst an, wenn sie kurz vor dem Zusammenbruch stehen. Dabei hätten sie schon Monate vorher Anspruch auf SAPV und Hospizdienst gehabt.” — Maria Hoffmann, Pflegefachberaterin bei Omelia

1. Was ist Palliativpflege?

Palliativpflege bedeutet Linderung statt Heilung. Sie kommt zum Einsatz, wenn eine Erkrankung nicht mehr heilbar ist und die verbleibende Lebenszeit begrenzt ist — typischerweise bei fortgeschrittenen Krebserkrankungen, schweren Herz- oder Lungenerkrankungen im Endstadium, ALS, fortgeschrittener Demenz oder Multiorganversagen.

Im Mittelpunkt stehen vier Ziele:

Schmerzfreiheit (Schmerztherapie nach WHO-Stufenschema)
Symptomkontrolle (Atemnot, Übelkeit, Unruhe, Angst)
Psychosoziale Begleitung der erkrankten Person und der Familie
Würde und Selbstbestimmung bis zuletzt

Palliativmedizin ist also nicht „aufgeben”. Sie ist eine hochspezialisierte Form der Medizin, die andere Prioritäten setzt: nicht mehr Lebensverlängerung um jeden Preis, sondern Lebensqualität in der verbleibenden Zeit.

Abgrenzung zur kurativen Medizin

Kurativ	Palliativ
Ziel: Heilung	Ziel: Linderung
Maximaltherapie	Symptomorientierte Therapie
Lebensverlängerung steht im Vordergrund	Lebensqualität steht im Vordergrund
Belastende Eingriffe akzeptiert	Belastung wird kritisch abgewogen
Ärztezentriert	Multiprofessionell (Arzt, Pflege, Psychologie, Seelsorge)

In der Praxis gibt es Übergänge. Eine Chemotherapie kann palliativ sein, wenn sie Symptome lindert, ohne zu heilen. Eine Schmerzbehandlung kann hochmodern sein, ohne die Grunderkrankung zu behandeln.

2. Wann beginnt Palliativpflege?

Die häufigste Frage. Und die häufigste falsche Antwort: „in den letzten Tagen”. Tatsächlich kann Palliativversorgung Monate, in manchen Fällen sogar Jahre vor dem Tod beginnen.

Drei Phasen

1. Frühe Palliativphase (Monate bis Jahre)

Erkrankung ist nicht heilbar, aber stabil oder langsam fortschreitend
Person lebt zu Hause, geht teils noch eigenen Aktivitäten nach
Palliativmedizin als ergänzende Versorgung (Schmerztherapie, Beratung, Symptomkontrolle)
AAPV in der Regel ausreichend

2. Mittlere Palliativphase (Wochen bis Monate)

Zunehmende Symptome, häufige Krisen
Mobilität nimmt ab
Höherer Pflegeaufwand
SAPV-Indikation bei komplexen Symptomen
24-Stunden-Betreuung oft sinnvoll

3. Sterbephase (Tage bis Wochen)

Bettlägerigkeit
Schwindende Vitalität, häufig Bewusstseinstrübung
Schmerz- und Atemnotmanagement im Zentrum
Angehörige in Dauerpräsenz oder durch BK abgelöst
Häufig Hospizdienst zusätzlich

Wann das Gespräch mit dem Arzt suchen?

Spätestens wenn eine dieser Fragen Sie umtreibt:

Wie lange hat mein Angehöriger noch?
Sollen wir die Therapie fortsetzen?
Wie können wir Schmerzen besser kontrollieren?
Wie schaffen wir Pflege zu Hause?

Hausärzte und Onkologen sind verpflichtet, frühzeitig auf Palliativangebote hinzuweisen — viele tun es zu spät. Sie dürfen selbst danach fragen.

3. AAPV — die allgemeine ambulante Palliativversorgung

Die AAPV ist das Basis-Modell der häuslichen Palliativversorgung und wird vom Hausarzt in Zusammenarbeit mit einem ambulanten Pflegedienst (idealerweise palliativ erfahren) geleistet.

Was die AAPV umfasst

Regelmäßige Hausbesuche des Hausarztes
Schmerz- und Symptomtherapie (Tabletten, Pflaster, Pumpen)
Pflegerische Versorgung (Körperpflege, Lagerung, Wundversorgung)
Bereitschaft bei Verschlechterung (im Rahmen des Praxisbetriebs)
Verordnung von Hilfsmitteln (Pflegebett, Toilettenstuhl, Schmerzpumpe)
Koordination mit Apotheke, Sanitätshaus, ggf. Hospizdienst

Für die meisten Palliativsituationen ist die AAPV vollkommen ausreichend. Sie deckt etwa 80 % aller Verläufe ab.

Wer kommt für die AAPV in Frage?

Person mit unheilbarer, fortschreitender Erkrankung
Begrenzte Lebenserwartung (Wochen bis Monate)
Versorgung zu Hause grundsätzlich möglich
Hausarzt und Pflegedienst verfügbar

Was sie nicht abdeckt

24/7-Rufbereitschaft durch Palliativ-Spezialisten
Komplexes Schmerzmanagement mit Spezialpumpen
Intensive psychosoziale Krisenintervention
Spezielle Symptomkontrolle bei z. B. starker Atemnot

Für diese Fälle gibt es die SAPV.

4. SAPV — die spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Die SAPV ist eine eigenständige Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung, geregelt in § 37b SGB V. Sie ist gedacht für Patienten mit besonders aufwändigem Versorgungsbedarf.

Was die SAPV bietet

Multiprofessionelles Team: Palliativärzte, Palliativ-Pflegekräfte, Koordinatoren, oft Psychologen und Seelsorger
24/7-Rufbereitschaft — Nachts, am Wochenende, an Feiertagen
Hausbesuche durch Palliativärzte
Komplexe Schmerztherapie (z. B. PCA-Pumpen, subkutane Verabreichung)
Symptomkontrolle auf hohem Niveau
Krisenintervention statt Krankenhauseinweisung
Beratung der Angehörigen

Wer hat Anspruch?

Indikation laut Gesetz: „nicht heilbare, fortschreitende und so weit fortgeschrittene Erkrankung, dass die Lebenserwartung begrenzt ist und eine besonders aufwändige Versorgung notwendig ist.”

In der Praxis: bei mindestens einem komplexen Symptom (Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Wunden, Angst, Unruhe), das mit AAPV nicht ausreichend beherrscht wird.

Wer verordnet?

Hausarzt
Facharzt (Onkologe, Kardiologe, Neurologe)
Krankenhausarzt (bei Entlassung)

Die Verordnung Muster 63 geht an die Krankenkasse. Die Genehmigung erfolgt in der Regel innerhalb von 3 Tagen — bei Eilfällen unverzüglich.

Was sie kostet

Nichts. Die SAPV ist eine Krankenkassenleistung — keinerlei Eigenanteil, keine Zuzahlung, keine Begrenzung der Dauer.

Mehr Details lesen Sie in unserem Beitrag SAPV — Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung im Detail.

5. Hospizdienst — die ehrenamtliche Begleitung

Neben AAPV und SAPV gibt es die ambulanten Hospizdienste — meist gemeinnützige Träger mit geschulten Ehrenamtlichen, die Sterbende und ihre Familien begleiten.

Was Hospizdienste leisten

Regelmäßige Besuche (1 – 2 × pro Woche, bei Bedarf häufiger)
Da-Sein während der Sterbephase
Entlastung der Familie (Sitzwache, damit Angehörige schlafen können)
Trauerbegleitung vor und nach dem Tod
Vermittlung zu weiteren Hilfen

Was sie kosten

Nichts. Hospizdienste arbeiten ehrenamtlich, finanziert über Spenden und Krankenkassen-Zuschüsse.

Wie Sie Kontakt aufnehmen

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) (dhpv.de) — Suche nach Hospizdienst in Ihrer Region
Über den Hausarzt oder die Pflegekasse
Direkt beim örtlichen Caritas-, Diakonie- oder ASB-Verband

6. Wer trägt die Kosten? — Die Finanzierung

Die häufigste Sorge der Familien: „Können wir uns das überhaupt leisten?” Die kurze Antwort: Die Palliativversorgung selbst kostet Sie nichts.

Was die Krankenkasse zahlt

Hausärztliche Versorgung (AAPV)
SAPV vollständig
Verordnete Medikamente und Hilfsmittel
Schmerzpumpen
Häusliche Krankenpflege nach § 37 SGB V
Hospizdienst (Sachkostenzuschuss)
Aufenthalt im stationären Hospiz (95 % Krankenkasse + 5 % Pflegekasse — Familie zahlt nichts)

Was die Pflegekasse zahlt

Wenn ein Pflegegrad besteht — und in Palliativsituationen kommt fast immer mindestens Pflegegrad 3, häufig 4 oder 5 zustande:

Leistung 2026	PG 3	PG 4	PG 5
Pflegegeld / Monat	599 €	800 €	990 €
Pflegesachleistung / Monat	1.497 €	1.859 €	2.299 €
Entlastungsbetrag / Monat	131 €	131 €	131 €
Verhinderungs- + Kurzzeitpflege / Jahr	3.539 €	3.539 €	3.539 €
Pflegehilfsmittel / Monat	42 €	42 €	42 €

Bei Palliativ-Patienten gilt das vereinfachte Antragsverfahren: der MD entscheidet meist innerhalb von einer Woche, manchmal binnen 2 – 3 Tagen.

Mehr dazu in unserem Pflegegrad-Komplettleitfaden 2026.

Steuerliche Absetzbarkeit

Kosten der Pflege können als außergewöhnliche Belastung oder im Rahmen von § 35a EStG (haushaltsnahe Dienstleistungen) abgesetzt werden. Mehr dazu im Beitrag § 35a EStG — Pflege steuerlich absetzen.

7. 24-Stunden-Betreuung in der Palliativsituation

Eine 24-h-Betreuung ist in der Palliativsituation oft die entscheidende Stabilisierung — als Ergänzung zu AAPV/SAPV, nicht als Ersatz.

Was die BK leistet

Grundpflege (Körperpflege, Lagerung, Mundpflege)
Kontinuierliche Beobachtung (Schmerzen, Atemnot, Unruhe)
Hauswirtschaft (Mahlzeiten, Wäsche, Einkauf)
Da-Sein in der Sterbephase
Unterstützung der Angehörigen (psychisch und praktisch)

Was die BK nicht leistet

Medizinische Behandlungspflege (Spritzen, i. v.-Medikamente — das macht der Pflegedienst)
Ärztliche Entscheidungen
Verordnung von Medikamenten

In der Praxis arbeitet die BK eng mit dem Pflegedienst und der SAPV zusammen. Eine klare Aufgabenteilung zu Beginn ist entscheidend.

Praxisbeispiel — eine Witwe aus Bremen, 81, fortgeschrittenes Bronchialkarzinom

Die Witwe lebt allein, Tochter wohnt in München. Die Diagnose ist seit 8 Monaten bekannt, die Symptome nehmen zu — Atemnot, Schwäche, Schmerzen.

Versorgungsmix:

SAPV mit 24/7-Rufbereitschaft
Ambulanter Pflegedienst 2 × täglich für Behandlungspflege
24-h-Betreuungskraft für Grundpflege, Anwesenheit, Sicherheit
Hospizdienst 2 × pro Woche, in den letzten Tagen täglich
Tochter kommt alle 14 Tage für 3 Tage

So konnte die Patientin 6 Monate zu Hause verbringen und ist schließlich im eigenen Bett, mit ihrer Tochter an der Hand, gestorben.

Mehr zur Praxis lesen Sie in unserem 24-Stunden-Betreuung Praxis-Leitfaden.

8. Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht

Das wichtigste rechtliche Dokument in der Palliativsituation:

Patientenverfügung (§ 1827 BGB)

Eine schriftliche Erklärung, in der die Person für den Fall der Einwilligungsunfähigkeit festlegt, welche medizinischen Maßnahmen sie wünscht oder ablehnt.

Sie muss:

schriftlich verfasst sein
eigenhändig unterschrieben sein
konkret auf bestimmte Situationen Bezug nehmen

Vorlagen gibt es beim Bundesministerium der Justiz (bmj.de).

Vorsorgevollmacht

Eine Vollmacht, mit der eine vertraute Person stellvertretend Entscheidungen treffen darf (medizinisch, finanziell, rechtlich).

Empfehlung: notariell beurkundet oder zumindest mit Zentralregister der Bundesnotarkammer (vorsorgeregister.de) hinterlegt.

Betreuungsverfügung

Falls keine Vollmacht besteht, kann eine Betreuung durch das Gericht angeordnet werden. Mit einer Betreuungsverfügung legen Sie fest, wer in diesem Fall Ihr Betreuer werden soll.

Wann diese Dokumente erstellen?

So früh wie möglich. Im idealen Fall: noch in voller geistiger Klarheit, gemeinsam mit Hausarzt und Angehörigen besprochen. Niemals „unter Druck” am Krankenbett.

9. Psychosoziale Begleitung — für Familie und Patient

Palliativsituationen sind emotional extrem belastend. Was Sie wissen sollten:

Was Patienten oft beschäftigt

Angst vor Schmerzen, Atemnot, Bewusstseinsverlust
Sorge um die Angehörigen („Ich will keiner Last sein”)
Unerledigte Themen (Beziehungen, Versöhnung, Erbe)
Sinnfragen, Glaubensfragen
Wunsch nach Selbstbestimmung

Was Angehörige oft beschäftigt

Erschöpfung durch monatelange Belastung
Schuldgefühle („Habe ich genug getan?”)
Wut (auf die Krankheit, manchmal auf den Patienten)
Antizipatorische Trauer schon vor dem Tod
Angst vor der Sterbephase und dem Moment selbst

Wer hilft

Hospizdienste mit ehrenamtlichen Begleitern
Psychoonkologen (über die Krankenkasse)
Seelsorger (auch ohne Religionszugehörigkeit)
Trauergruppen (vor und nach dem Tod)
Pflegestützpunkte mit psychosozialer Beratung

10. Wann stationäres Hospiz statt zu Hause?

Manchmal ist das Sterben zu Hause nicht der richtige Weg. Gründe:

Symptome nicht beherrschbar (z. B. starke Blutungen, schwere Atemnot, Krampfanfälle)
Familie überlastet trotz aller Hilfen
Patient wünscht es selbst (Angst, allein zu sein; Wunsch nach professionellem Rahmen)
Wohnsituation nicht geeignet (zu klein, kein Platz für Pflegebett, kein Lift)
Single-Haushalt ohne Angehörige in der Region

Stationäre Hospize bieten:

Häusliche Atmosphäre in spezialisiertem Rahmen
24/7 palliative Versorgung
Multiprofessionelles Team
Familienzimmer für Angehörige

Die Aufenthaltsdauer ist nicht begrenzt (anders als oft angenommen). Im Durchschnitt verbringen Patienten 3 – 4 Wochen im Hospiz.

Die Entscheidung zwischen Hospiz und Zuhause besprechen wir ausführlich im Beitrag Hospiz, Palliativstation oder zu Hause sterben?.

11. Die letzten Tage — was Familien wissen sollten

Die Sterbephase (Finalphase) dauert in der Regel wenige Tage bis maximal zwei Wochen. Typische Anzeichen:

Körperliche Veränderungen

Schluckschwäche — Essen und Trinken werden eingestellt
Atemveränderungen — flacher, später röchelnder Atem („terminales Rasseln”)
Marmorierung der Haut, kalte Extremitäten
Bewusstseinstrübung, zunehmender Schlaf
Verminderte Urinausscheidung

Was Angehörige tun können

Da-Sein — auch ohne Worte
Hand halten
Vertraute Stimmen, Musik
Mundpflege mit feuchten Tupfern (Durstgefühl wird gelindert)
Lagerung alle 2 – 3 Stunden
Schweigen zulassen

Was Sie nicht müssen

Zwangsernährung — das Einstellen von Essen ist Teil des Sterbeprozesses, nicht „Verhungern”
Künstliche Flüssigkeit in der Finalphase ist meist eher belastend als hilfreich
Krankenhauseinweisung — die meisten Sterbenden möchten zu Hause bleiben

Wenn der Tod eingetreten ist

Kein Notarzt nötig (wenn Palliativsituation bekannt)
Hausarzt oder SAPV informieren — sie kommen für die Leichenschau
Bestatter der Wahl beauftragen
Sich Zeit lassen — die ersten Stunden sind kein Eilfall

12. Häufige Fragen

Wie lange dauert Palliativpflege?

Von wenigen Tagen bis mehreren Jahren — je nach Erkrankung. SAPV- Patienten leben im Mittel etwa 6 – 8 Wochen nach SAPV-Beginn, einige Monate, manche nur Tage.

Muss ich eine Patientenverfügung haben?

Nein — aber es wird dringend empfohlen. Ohne Patientenverfügung entscheidet im Zweifel das Behandlungsteam mit der bevollmächtigten Person oder dem Betreuer.

Kann ich neben SAPV noch Pflegegeld bekommen?

Ja. SAPV und Pflegegeld + Pflegesachleistung sind getrennte Leistungen aus zwei Systemen (Krankenkasse vs. Pflegekasse). Sie schließen sich nicht aus.

Was ist mit Verhinderungspflege in der Palliativsituation?

Voll nutzbar. Gerade Angehörige in Palliativsituationen brauchen Auszeiten — Verhinderungspflege deckt das ab. Mehr in Verhinderungspflege 2026 beantragen.

Was kostet ein stationäres Hospiz?

Nichts für die Familie. 95 % zahlt die Krankenkasse, 5 % die Pflegekasse. Eigenanteil entfällt.

Was ist mit Sterbehilfe?

Aktive Sterbehilfe (Tötung auf Verlangen) ist in Deutschland verboten. Passive Sterbehilfe (Therapieverzicht) und indirekte Sterbehilfe (Schmerztherapie, die das Leben verkürzen könnte) sind erlaubt. Assistierter Suizid ist nach BVerfG 2020 möglich, aber gesetzlich nicht abschließend geregelt.

Was, wenn die SAPV abgelehnt wird?

Widerspruch einlegen. Eine Ablehnung muss begründet werden. Bei fortgeschrittener Krebserkrankung mit komplexen Symptomen ist eine SAPV-Genehmigung in der Regel kein Problem.

Kann ich auch ohne Pflegegrad SAPV bekommen?

Ja. SAPV läuft über die Krankenkasse, nicht die Pflegekasse. Ein Pflegegrad ist hilfreich für die Pflegeleistungen, aber nicht Voraussetzung für SAPV.

Was passiert mit den Schmerzmitteln nach dem Tod?

Opioide und andere BtM-pflichtige Medikamente müssen über die Apotheke oder den behandelnden Arzt fachgerecht entsorgt werden — nicht im Hausmüll.

Wie spreche ich mit Kindern über Palliativ?

Altersgerecht und ehrlich. Kinder spüren, wenn etwas verschwiegen wird. Hilfen bietet u. a. die Trauerberatung für Kinder über Caritas und Diakonie.

Was ist mit Beatmung und Ernährungssonde?

Nicht generell empfohlen. In der Finalphase sind beide oft eine Belastung statt Hilfe. Die Patientenverfügung sollte das klar regeln.

Wer entscheidet, wenn der Patient nicht mehr selbst entscheiden kann?

In dieser Reihenfolge: Patientenverfügung → Bevollmächtigter → gerichtlich bestellter Betreuer. Das Behandlungsteam folgt dem mutmaßlichen Willen.

Wo Sie weiterlesen

Palliativ-Cluster:

Hospiz, Palliativstation oder zu Hause sterben?
SAPV — Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung
Atemwegsinfekte und Pneumonie bei Senioren vermeiden — Pneumonie ist eine der häufigsten Todesursachen in der letzten Lebensphase

Pflegegrad-System:

Praxis und Finanzielles:

Tools:

Quellen

§ 37b SGB V — Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (gesetze-im-internet.de/sgb_5/__37b.html)
§ 39a SGB V — Stationäre und ambulante Hospizleistungen (gesetze-im-internet.de/sgb_5/__39a.html)
§ 1827 BGB — Patientenverfügung (gesetze-im-internet.de/bgb/__1827.html)
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) (dgpalliativmedizin.de)
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) (dhpv.de)
Caritas — Hospiz- und Palliativarbeit (caritas.de)
Bundesministerium für Gesundheit — Palliativversorgung (bundesgesundheitsministerium.de)
BMJ — Patientenverfügung (bmj.de)

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Wir bei Omelia begleiten Familien auch in Palliativsituationen — als ergänzende Unterstützung zu AAPV/SAPV und Hospizdienst. Die 24-Stunden-Betreuungskraft kann den entscheidenden Unterschied machen, ob das Sterben zu Hause gelingt oder nicht. Die Erstberatung ist kostenfrei und unverbindlich.

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Niemand möchte über das Sterben sprechen — aber wer es rechtzeitig tut, schenkt seinem Angehörigen die Wahl, wie und wo er gehen darf. Das ist vielleicht das größte Geschenk, das eine Familie machen kann.