Beim Wort Demenz denken die meisten an Alzheimer: Namen fallen nicht mehr ein, der Schlüssel liegt im Kühlschrank. Doch nicht jede Demenz beginnt mit dem Gedächtnis. Bei der frontotemporalen Demenz verändert sich zuerst der Mensch selbst, sein Verhalten und seine Art. Bei der Demenz mit Lewy-Körpern schwankt die Wachheit von Stunde zu Stunde, dazu kommen Halluzinationen, die täuschend echt wirken.
Beide Formen werden oft spät oder falsch erkannt. Für Familien hat das Folgen, im Alltag und bei den Medikamenten. Dieser Beitrag erklärt die Unterschiede nach der aktuellen S3-Leitlinie Demenzen (Version 6.1 vom 27.04.2026) und den Informationen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
Auf einen Blick
- Alzheimer ist mit 60 bis 80 % die häufigste Ursache einer Demenz. Frontotemporale Demenz (FTD) und Demenz mit Lewy-Körpern (DLK) sind seltener.
- FTD beginnt im Schnitt im Alter zwischen 50 und 60 Jahren. Zuerst verändern sich Verhalten, Persönlichkeit oder Sprache, das Gedächtnis bleibt anfangs relativ erhalten.
- DLK zeigt sich durch schwankende Aufmerksamkeit, detailreiche Halluzinationen, heftige Bewegungen im Traumschlaf und Parkinson-Zeichen.
- Antipsychotika sind bei DLK gefährlich. Typische und die meisten atypischen Mittel sind kontraindiziert. Die Leitlinie nennt Clozapin, wenn eine Behandlung nötig ist.
- Für die FTD gibt es keine zugelassenen Medikamente. Struktur, Ruhe und Hilfe für Angehörige stehen im Vordergrund.
Was die Demenzformen unterscheidet
Demenz ist ein Oberbegriff. Welche Krankheit dahintersteckt, bestimmt, welche Symptome zuerst auftreten, welche Medikamente helfen oder schaden und worauf die Familie im Alltag achten muss.
Laut S3-Leitlinie ist die Alzheimer-Krankheit mit 60 bis 80 % die häufigste Ursache, gefolgt von der vaskulären Demenz. Seltenere Ursachen sind unter anderem die Demenz bei Parkinson, die Demenz mit Lewy-Körpern und die frontotemporale Demenz. Mit steigendem Alter kommen Mischformen immer häufiger vor. Wie sich Alzheimer von anderen Demenzformen abgrenzt und ob Alzheimer erblich ist, lesen Sie im Beitrag Alzheimer oder Demenz: Unterschied und Vererbung.
Wenn Ihnen das Bild Ihrer Mutter oder Ihres Vaters nicht zu Alzheimer passt, sprechen Sie das bei der Ärztin an. Eine genaue Diagnose ist kein Selbstzweck, sie schützt vor falschen Medikamenten. Wie Demenz allgemein verläuft, lesen Sie im Beitrag Demenz-Stadien und Verlauf.
Frontotemporale Demenz: wenn sich der Mensch verändert
Bei der frontotemporalen Demenz gehen Nervenzellen im Stirn- und Schläfenlappen zugrunde. Diese Bereiche steuern Verhalten, Gefühle, Urteilsvermögen und Sprache. Deshalb fällt zuerst auf, dass ein Mensch sich anders verhält, nicht, dass er vergesslich wird.
Früher Beginn
Die FTD beginnt laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr, die Spanne reicht von 20 bis 85 Jahren. Die Patientenleitlinie schreibt, dass sie oft schon vor dem 65. Lebensjahr beginnt. Etwa 3 bis 9 % aller Menschen mit Demenz haben eine FTD. Bei Erkrankten unter 65 Jahren sind Alzheimer und FTD etwa gleich häufig. Früher hieß die Krankheit Pick-Krankheit, dieser Name wird heute nicht mehr verwendet.
Oft stehen die Betroffenen noch im Beruf, haben Kinder im Haus oder pflegen selbst die eigenen Eltern. Das macht die Situation für Partner und Kinder besonders schwer.
Verhalten und Persönlichkeit
Für die Diagnose der Verhaltensvariante müssen laut Leitlinie drei von sechs Merkmalen vorliegen, die meisten davon früh, also in den ersten drei Jahren:
- Enthemmung: Ihr Vater macht taktlose Bemerkungen, verliert Umgangsformen oder handelt impulsiv.
- Apathie: Er sitzt stundenlang da, Interessen und Antrieb sind verschwunden.
- Verlust von Mitgefühl: Ihre Mutter reagiert kaum, wenn jemand weint oder krank ist.
- Starre Rituale: Immer dieselben Wege, Sätze oder Handlungen, oft zwanghaft.
- Veränderte Essgewohnheiten: Essattacken, Heißhunger auf Süßes, mehr Alkohol oder Zigaretten, manchmal wird Nicht-Essbares in den Mund genommen.
- Denkprofil: Planen und Organisieren fallen schwer, Gedächtnis und räumliches Sehen bleiben anfangs relativ erhalten.
Viele Betroffene vernachlässigen die Körperpflege und halten sich selbst für gesund. Diese fehlende Krankheitseinsicht ist für Angehörige oft das Schwerste.
Wenn die Sprache zuerst betroffen ist
Bei den primär progredienten Aphasien steht die Sprache im Vordergrund. Die Leitlinie unterscheidet drei Varianten: eine nicht flüssige Form, bei der das Sprechen mühsam wird, eine semantische Form, bei der Wörter und ihre Bedeutung verloren gehen, und eine logopenische Form. Die logopenische Variante ist häufig eine ungewöhnliche Form der Alzheimer-Krankheit, nicht der FTD. Logopädie kann laut Patientenleitlinie helfen.
Warum die Diagnose oft spät kommt
Weil am Anfang Persönlichkeit und Verhalten auffallen, wird die FTD laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft nicht selten mit Depression, Burn-out, Schizophrenie oder Manie verwechselt. Wenn Sie bei einem Menschen um die 55 eine deutliche Wesensänderung bemerken, fragen Sie gezielt nach einer neurologischen oder psychiatrischen Abklärung.
Erblichkeit
Laut S3-Leitlinie sind 30 bis 50 % aller FTD-Fälle familiär, also gehäuft in einer Familie. Das heißt nicht, dass bei so vielen eine Genveränderung nachgewiesen ist. Wenn mehrere Verwandte früh an einer Demenz oder an ähnlichen Verhaltensänderungen erkrankt sind, kann eine humangenetische Beratung sinnvoll sein.
Autofahren
Menschen mit FTD fahren laut Leitlinie oft riskant und impulsiv und verursachen gehäuft Unfälle. Rund 50 % würden schon in frühen Stadien einen Fahrtest nicht bestehen. Weil die Krankheitseinsicht fehlt, sehen die Betroffenen das selbst meist nicht. Sprechen Sie die Ärztin früh darauf an. Was Angehörige tun können, wenn der Vater trotzdem fährt, lesen Sie im Beitrag Demenz und Autofahren.
Verlauf
Die durchschnittliche Krankheitsdauer von den ersten Zeichen bis zum Tod gibt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft mit etwa 8 Jahren an. Es gibt sehr rasche Verläufe von 2 Jahren und sehr langsame von 15 Jahren.
Demenz mit Lewy-Körpern: wenn die Wahrnehmung kippt
Bei der Demenz mit Lewy-Körpern lagern sich Eiweißkörperchen in Nervenzellen ab. Typisch ist, dass die geistige Leistungsfähigkeit stark schwankt. Am Vormittag ist Ihr Vater klar, am Nachmittag erkennt er die eigene Küche nicht.
Die vier Hauptmerkmale
Die Leitlinie nennt vier klinische Hauptmerkmale:
- Schwankende Aufmerksamkeit und Wachheit.
- Wiederkehrende, detailreiche Halluzinationen, meist Bilder von Menschen oder Tieren im Raum. In Studien erleben rund 80 % der Betroffenen solche Halluzinationen.
- REM-Schlaf-Verhaltensstörung: Die Person schlägt, tritt oder ruft im Traum. Diese Störung kann den anderen Symptomen vorausgehen.
- Parkinson-Zeichen: verlangsamte Bewegungen, Zittern in Ruhe oder Steifheit.
Das Gedächtnis muss am Anfang nicht stark betroffen sein. Dazu kommen häufig Stürze, vorübergehende Bewusstseinsverluste, Kreislaufprobleme beim Aufstehen, Verstopfung, Inkontinenz und große Müdigkeit am Tag.
Traumschlaf-Störung als frühes Warnzeichen
Tritt die REM-Schlaf-Verhaltensstörung allein auf, haben Betroffene laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft ein Risiko von bis zu 80 Prozent, innerhalb von 10 bis 15 Jahren an Parkinson oder einer Lewy-Körper-Demenz zu erkranken. Wenn Ihr Vater nachts im Schlaf um sich schlägt, ist eine Neurologin mit Erfahrung in Schlafmedizin die richtige Ansprechpartnerin.
Verwandtschaft mit Parkinson
DLK und die Parkinson-Demenz liegen eng beieinander. Die Leitlinie unterscheidet nach der Reihenfolge: Beginnt die Demenz vor oder gleichzeitig mit den Parkinson-Zeichen, spricht man von DLK. Entwickelt sie sich bei einer bekannten Parkinson-Krankheit, heißt sie Parkinson-Demenz. Mehr zur Pflege bei Parkinson im Beitrag Parkinson-Pflege zu Hause.
Diagnose
Laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft werden noch zu viele Fälle trotz typischer Zeichen als Alzheimer eingeordnet. Bei Verdacht empfiehlt die Leitlinie eine nuklearmedizinische Untersuchung (DaT-SPECT oder MIBG-Szintigraphie), wenn das Ergebnis die Behandlung beeinflusst.
Lewy-Körper-Demenz und Medikamente
Menschen mit DLK reagieren besonders empfindlich auf Antipsychotika, auch Neuroleptika genannt. Diese Mittel werden sonst oft gegen Unruhe, Wahn oder Halluzinationen gegeben. Bei DLK können sie schwere Folgen haben.
Was passieren kann. Laut Leitlinie drohen motorische Nebenwirkungen bis zu akinetischen Krisen, die eine Behandlung im Krankenhaus nötig machen. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft beschreibt ein sehr schweres Parkinson-Syndrom, eine starke Neigung des Körpers zu einer Seite oder einen tagelangen Tiefschlaf. Typische und die meisten atypischen Antipsychotika sind bei DLK deshalb kontraindiziert. Was bei einer akinetischen Krise zu tun ist, lesen Sie im Beitrag Parkinson im Spätstadium: Pflege zu Hause.
Was die Leitlinie stattdessen sagt. Zuerst prüfen, ob sich die Parkinson-Medikation verringern lässt. Halluzinationen, die den Menschen nicht belasten, müssen nicht unbedingt mit Medikamenten behandelt werden. Ist eine Behandlung nötig, schlägt die Leitlinie Clozapin vor (Empfehlung 89), mit regelmäßigen Blutbildkontrollen.
Für das Denken. Bei leichter bis mittelschwerer DLK schlägt die Leitlinie Donepezil vor (Empfehlung 71). Das ist eine Anwendung außerhalb der Zulassung.
Im Alltag. Nennen Sie die Diagnose bei jedem neuen Arzt, im Krankenhaus und in der Notaufnahme. Ein Zettel im Portemonnaie mit Diagnose und Medikamentenplan hilft, wenn Sie nicht dabei sind.
Behandlung der frontotemporalen Demenz
Für die frontotemporale Demenz gibt es keine zugelassenen Medikamente. Die Leitlinie kann keine medikamentöse Behandlung zur Verbesserung des Denkens empfehlen (Statement 72). Auch für enthemmtes Verhalten gibt es keine durch gute Studien gesicherte medikamentöse Empfehlung (Statement 93).
In bestimmten Fällen können laut Patientenleitlinie Medikamente gegen Unruhe, Depression oder Impulsivität eingesetzt werden, immer einzeln angepasst und vorsichtig. Im Vordergrund stehen feste Abläufe, eine ruhige Umgebung, klare Sprache und Logopädie bei Sprachproblemen.
Pflege zu Hause bei FTD
Bei der FTD hilft Struktur mehr als Diskussion. Die Patientenleitlinie formuliert es so: Das auffällige Verhalten ist Teil der Krankheit, keine böse Absicht.
Feste Abläufe. Gleiche Zeiten für Aufstehen, Essen, Spaziergang und Schlafen geben Halt. Eine ruhige Umgebung verhindert Überforderung.
Nicht diskutieren. Weil die Krankheitseinsicht fehlt, führen Erklärungen selten weiter. Lenken Sie lieber um: ein anderes Thema, eine Aufgabe, ein Ortswechsel.
Essen im Blick behalten. Bei Heißhunger oder Essattacken hilft es, Süßes nicht offen liegen zu lassen und feste Essenszeiten einzuhalten. Achten Sie darauf, dass nichts Gefährliches in Reichweite liegt.
Enthemmung in der Öffentlichkeit. Enthemmtes Verhalten, etwa sexuelle Enthemmung, kann laut Leitlinie auch rechtliche Folgen haben. Eine kleine Karte mit dem Hinweis auf die Erkrankung hilft in peinlichen Situationen. Bei Aggression finden Sie Hinweise im Beitrag Aggression bei Demenz.
Geld und Verträge. Impulsives Handeln betrifft oft auch Käufe und Verträge. Kümmern Sie sich früh um eine Vorsorgevollmacht, solange Ihr Angehöriger noch geschäftsfähig ist.
Pflege zu Hause bei Lewy-Körper-Demenz
Bei der DLK stehen Sicherheit, Sturzvorbeugung und Vorsicht bei Medikamenten im Mittelpunkt.
Halluzinationen begleiten. Widersprechen Sie nicht, wenn Ihre Mutter Menschen im Zimmer sieht. Nehmen Sie das Gefühl ernst und schalten Sie Licht an, Schatten verstärken die Bilder oft. Mehr dazu im Beitrag Halluzinationen bei Demenz.
Stürze vermeiden. Langsam aufstehen lassen, erst auf der Bettkante sitzen. Stolperfallen entfernen, nachts Licht. Physiotherapie und Ergotherapie empfiehlt die Patientenleitlinie ausdrücklich. Siehe Sturzprävention zu Hause.
Schwankungen einplanen. Legen Sie Arzttermine und anspruchsvolle Aufgaben in gute Phasen. Ein schlechter Tag ist kein Zeichen, dass es dauerhaft bergab geht.
Medikamente nur nach Rücksprache. Auch Parkinson-Mittel können laut Patientenleitlinie die Demenz oder das Verhalten verschlechtern. Ändern Sie nichts eigenmächtig und bringen Sie den Medikamentenplan zu jedem Termin mit.
Laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft ist die Lebensqualität pflegender Angehöriger bei DLK meist noch stärker beeinträchtigt als bei Alzheimer. Die durchschnittliche Krankheitsdauer nach der Diagnose liegt bei 7 bis 8 Jahren.
Hilfe für Angehörige
Beide Formen belasten Familien stark. Die Leitlinie empfiehlt, Angehörigen schon bei leichter Depression oder einer Anpassungsstörung kognitive Verhaltenstherapie, Verhaltensaktivierung oder ein Programm aus mehreren Bausteinen zusammen mit Beratung anzubieten (Empfehlung 100).
- Selbsthilfe: Bundesweit gibt es laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft rund 35 Angehörigengruppen speziell für FTD.
- Pflegeberatung: Pflegestützpunkte und Pflegeberatungsstellen beraten kostenlos und unabhängig. Siehe Pflegeberatung nach § 7a SGB XI.
- Pflegegrad: Verhalten und psychische Probleme fließen in die Begutachtung ein. Das Pflegegeld beträgt 2026 347 € bei Pflegegrad 2, 599 € bei Pflegegrad 3, 800 € bei Pflegegrad 4 und 990 € bei Pflegegrad 5. Dazu kommt der Entlastungsbetrag von bis zu 131 € im Monat. Siehe Pflegegrad beantragen.
- Entlastung im Alltag: Tagespflege, Pflegedienst oder eine Betreuungskraft im Haushalt. Eine Betreuungskraft ist keine Pflegefachkraft und keine Nachtwache, kann aber Struktur geben, begleiten und Stürze früh bemerken.
Häufige Fragen
Was ist der wichtigste Unterschied zwischen frontotemporaler Demenz und Alzheimer?
Bei Alzheimer ist meist zuerst das Gedächtnis betroffen. Bei der FTD verändern sich zuerst Verhalten, Persönlichkeit oder Sprache, das Gedächtnis bleibt anfangs relativ erhalten. Die FTD beginnt außerdem früher, im Schnitt zwischen 50 und 60.
Warum sind Neuroleptika bei Lewy-Körper-Demenz gefährlich?
Menschen mit DLK reagieren sehr empfindlich. Es drohen schwere Bewegungsstörungen bis zu akinetischen Krisen, die eine Klinikbehandlung nötig machen. Typische und die meisten atypischen Antipsychotika sind kontraindiziert. Wenn eine Behandlung nötig ist, nennt die Leitlinie Clozapin.
Was ist eine REM-Schlaf-Verhaltensstörung?
Die Person bewegt sich im Traum, schlägt, tritt oder ruft. Normalerweise ist der Körper im Traumschlaf entspannt. Die Störung kann einer Lewy-Körper-Demenz oder Parkinson viele Jahre vorausgehen.
Warum wird die frontotemporale Demenz so oft spät erkannt?
Weil zuerst Verhalten und Persönlichkeit auffallen und das Gedächtnis noch gut ist. Häufig wird anfangs an Depression, Burn-out oder eine andere psychische Erkrankung gedacht.
Gibt es Medikamente gegen frontotemporale Demenz?
Nein, es gibt keine zugelassenen Medikamente. Die Leitlinie empfiehlt keine medikamentöse Behandlung des Denkens. Gegen Unruhe, Depression oder Impulsivität können im Einzelfall Medikamente helfen. Wichtiger sind Struktur, Ruhe und Unterstützung für Angehörige.
Ist die frontotemporale Demenz erblich?
30 bis 50 % der Fälle sind laut Leitlinie familiär gehäuft. Bei mehreren früh erkrankten Verwandten kann eine humangenetische Beratung sinnvoll sein.
Ist die Lewy-Körper-Demenz mit Parkinson verwandt?
Ja, beide gehören eng zusammen. Beginnt die Demenz vor oder gleichzeitig mit den Bewegungsstörungen, spricht man von DLK. Entsteht sie bei einer bekannten Parkinson-Krankheit, heißt sie Parkinson-Demenz.
Kann eine 24-Stunden-Betreuung bei diesen Demenzformen helfen?
Ja, eine 24-Stunden-Betreuung kann Struktur geben, begleiten und Stürze oder Unruhe früh bemerken. Medizinische Aufgaben bleiben beim Pflegedienst. Bei Omelia kostet die Betreuung 2.699 bis 3.399 € für 30 Tage, das Pflegegeld lässt sich dafür einsetzen.
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Wo Sie weiterlesen
- Demenz-Stadien und Verlauf
- Halluzinationen bei Demenz
- Aggression bei Demenz
- Parkinson-Pflege zu Hause
- Demenz zu Hause pflegen: Leitfaden
Quellen
- DGPPN, DGN: S3-Leitlinie Demenzen, Version 6.1 vom 27.04.2026, AWMF-Register 038-013 (register.awmf.org)
- DGPPN, DGN: Patientenleitlinie Demenz, April 2026 (dgppn.de)
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Informationsblatt 11, Die Frontotemporale Demenz (deutsche-alzheimer.de)
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft: Informationsblatt 14, Die Lewy-Körperchen-Demenz (deutsche-alzheimer.de)
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft: REM-Schlaf-Verhaltensstörung (deutsche-alzheimer.de)
- Bundesgesundheitsministerium: Pflege von Menschen mit Demenz (gesund.bund.de)
- Omelia-Preisliste 2026
Stand: Oktober 2026.
